有没有在吃艾弗沙(甲磺酸伏美替尼)靶向药的患者？
去年9月，我的母亲被诊断为肺癌，命运似乎并不偏袒，好在浙一医院(庆春院区)的专家团队为她安排了手术，手术成功后，医生建议使用靶向药物艾弗莎·抚美替尼进行后续治疗。作为一个对医学知识不太熟悉的家属，我懵懂地信任了医生，开始这段药品的探索之旅。
一开始，每盒艾弗莎·伏美替尼高达16000元，每天一颗，一盒可供14天，一个疗程需两年，且遗憾的是，这款药物并不在医保范围内。更令人惊讶的是，购买后的赠药计划需要患者通过微信关注“艾弗沙患者关爱项目”公众号，并上传相关资料申请，领取过程繁琐且周期性地进行，每次只送两盒，大约一个月申请一次。
然而，当我开始深入了解这个药物，加入肺癌患者讨论群后，发现艾弗莎·伏美替尼鲜有患者使用，且药效未经充分验证，价格高昂，存在商业营销嫌疑。相比之下，奥西替尼因其悠久的历史和良好的口碑，被许多病友推荐。我咨询医保局得知，奥西替尼进入医保后，每月仅需1500元，便宜了近一半，且流程更为便捷。
尽管我试图劝母亲换药，但面对已花费的16000元，她犹豫不决。然而，上海疫情的爆发让情况雪上加霜，药物供应中断，这家机构将责任推给了不可抗力。物流问题持续拖延，他们对患者需求的回应始终欠缺实质解决方案，这让我深感失望和无奈。
我强烈呼吁，有类似经历的患者和家属一定要谨慎对待，避免陷入这种让人气愤的困境。艾弗莎·伏美替尼虽然有效，但其背后的机构处理问题的方式让人质疑其服务质量和责任感。希望未来，患者权益能得到更好的保障，药物供应也能更加稳定和及时。
2022年12月26日更新
这家机构的问题进一步升级，药物审批流程不仅延长，而且要求患者拍照上传，审批时间长达3-7天。近期的沟通中，他们甚至在关键时刻挂断电话，让人感到被忽视。这种商业行为，让我对他们的服务态度和效率深感不满，难道利润真的比患者的生命更重要吗？
2022年12月28日
今天再次催促发货，但被告知人手不足，这让我对他们的责任感再次质疑。作为患者家属，我呼吁所有正在或计划使用此类药物的人，务必谨慎考虑，以免陷入这样的困境。
